교모세포종 환자가 겪는 고통 깊이 이해하기

교모세포종(GBM)은 가장 공격적이며 치료하기 어렵고 예후가 불량한 뇌종양 중 하나이다. 이 질병은 뇌의 별 모양 세포에서 발생하며, 빠르게 성장하여 주변 조직에 침입하는 특성을 가지고 있다. 교모세포종 환자들은 진단과 치료 과정에서 여러 가지 신체적, 정신적, 경제적 어려움을 겪게 된다. 이 글에서는 그러한 어려움들을 세밀하게 들여다보고, 환자와 그 가족들이 이러한 도전을 어떻게 극복하고 있는지 이야기해 보려고 한다.
 

진단의 어려움

교모세포종은 초기 증상이 뚜렷하지 않거나 다른 보다 경미한 질환들과 유사하여 정확한 진단을 받기까지 시간이 걸릴 수 있다. 초기 증상으로는 두통, 어지럼증, 시각 장애, 발작, 성격 변화, 말실수 등이 있을 수 있으나, 이러한 증상들은 종종 스트레스 또는 피로와 같은 일상적인 문제로 오인될 수 있다. 교모세포종이 어느 정도 커지면 뇌부종을 일으키는데 이는 언어장애나 기억력 장애 등의 증상을 발현시킨다. 이때 사람들은 종종 뇌졸중이나 치매 등을 의심해 검사를 하게 된다. 정확한 진단을 위해서는 MRI나 CT 스캔과 같은 고도의 영상 진단 기술이 필요하기 때문에 대학병원 등의 상급 병원을 예약해서 의사의 진료를 받은 후 영상 진단을 받게 된다. 확실한 진단을 위해서는 뇌종양의 조직을 떼어내 검사를 해야 하므로 교모세포종 확진을 받기까지는 많은 시간과 기다림 그리고 노력이 필요하다. 
 

치료 과정의 도전

교모세포종의 치료는 수술, 방사선 치료, 화학 요법의 복합적인 접근을 필요로 하며, 때로는 이러한 표준 치료법 외에도 새로운 치료법을 시도할 수 있다. 하지만, 이러한 치료들은 신체적으로나 정신적으로나 환자에게 큰 부담이 된다. 많은 환자들이 수술 후 언어장애, 인지장애, 기억력장애, 편마비 등의 후유증을 겪고, 방사선치료나 화학요법을 받는 중간에도 피로, 구토, 탈모, 인지 기능 저하 등의 부작용으로 고통을 받기도 한다. 교모세포종을 위한 방사선치료나 항암은 다른 항암 치료에 비해 비교적 안전하고 부작용이 덜 한 것으로 알려져 있지만, 개두술 이후 면역력이 떨어져 있고 체력이 저하된 상태에서 받는 치료들은 신체적, 정신적으로 도전이 되는 과정이다. 
 
한국에서는 대부분의 환자들은 수술을 서울에 있는 5대 병원에서 받기를 원한다. 수술 전후로 입원 기간이 최소 14일이고, 수술 후 3주 이후부터 방사선 치료가 3-6주인 것을 감안하면, 병원에서 멀리 거주하는 사람들의 치료는 상당한 부담이 된다. 수술을 한 병원에서는 환자가 전원을 하여 방사선치료와 항암치료를 받는 것에 적극적이지 않고, 이는 환자나 보호자의 부담을 가중시킨다. 집이 아닌 곳에서 숙식을 하는 신체적, 정신적 피로와 더불어, 경제적인 부담도 무시할 수 없는 것이 교모세포종의 치료 과정이다. 
 
 

정신적 고통

교모세포종 진단을 받는 것은 환자 뿐만 아니라 그 가족에게도 큰 정신적 충격을 준다. 불량한 예후와 예측할 수 없는 후유증 및 부작용, 치료 과정에서의 고통과 경제적 부담은 환자와 가족 모두에게 큰 스트레스가 된다. 언어 장애를 갖게 된 환자의 경우 상대방이 자신의 말을 못 알아듣는 것에 대한 이해가 거의 없다고 보면 된다. 즉, 환자는 본인이 얼마나 말을 못 하는지를 알지 못하기 때문에, 상대방이 말을 못 알아들을 경우 상당한 스트레스를 받게 된다. 많은 교모세포종 환자들이 겪는 성격 변화는 가족들에게 스트레스가 되기 쉽다. 보통의 환자들은 짜증, 우울, 분노 등의 증가를 경험하게 되는데 이때 이런 부정적 감정들을 감당해야 하는 것은 가족의 몫이 되기 십상이다.
 
 

경제적 부담

교모세포종 치료 과정에서 정신적으로 스트레스를 주는 부분 중 하나는 경제적 부담이다. 교모세포종의 치료 비용은 매우 높을 수 있으며, 이는 환자 가족에게 큰 경제적 부담이 된다. 입원비와 비급여 수술비 및 약품비 등 수술을 한 경우 최대 700만원의 병원비가 나오기도 한다. 이는 산정특례를 받은 후 필자가 받은 영수증으로 확인한 것이다. 수술 시 글리오란 사용, 중환자실에서 사용하는 특수 비급여 약품 등이 포함되어 5인실을 사용했음에도 2주 동안 700만 원 정도를 지불해야 했다. 간병인을 고용하는 경우 하루에 13-15만 원의 비용이 발생한다. 병원에 있는 동안 보호자의 식비, 환자와 보호자가 수술 전후로 진료 및 방사선 치료를 받을 때 발생하는 교통비 등 상당한 경제적 비용이 발생하고, 이는 많은 환자와 보호자들에게 큰 부담이 된다. 이로 인해 많은 가족들이 경제적 어려움에 직면하게 되고, 이러한 상황은 환자의 치료 선택권에도 영향을 미치며, 때로는 최적의 치료를 받지 못하게 하는 요인이 된다.
 
 

결론

교모세포종 환자들이 겪는 고통은 신체적, 정신적, 경제적으로 매우 다양하다다. 이러한 도전들을 극복하기 위해서는 의료진, 가족, 사회의 포괄적인 지원이 필요하다. 질병에 대한 지속적인 연구와 함께, 환자와 가족들을 위한 심리적, 경제적 지원 시스템의 강화가 필요한 시점이다. 교모세포종 환자들이 직면한 고통에 대한 깊은 이해와 공감이 우리 사회에서 더욱 필요하다.